Несмотря на высокую распространенность СГХС, это заболевание редко диагностируется, несвоевременно и недостаточно интенсивно лечится. Последствия СГХС в виде преждевременного развития атеросклеротических сердечно-сосудистых заболеваний потенциально предотвратимы. Для этого требуются глобальное внедрение инициатив по скринингу, диагностике и своевременному лечению этого заболевания во всем мире

C 2015 года проводится сбор информации о СГХС от специалистов в области липидологии из более чем 70 стран. Данные объединяются и анализируются, чтобы дать исследователям более широкое понимание проблемы СГХС. EAS FHSC повышает осведомленность о заболевании, поддерживает разработку программ и инициатив в области СГХС, объединяет усилия фармакологических компаний, национальных медицинских организаций и сообществ пациентов